Introducción

La espina bífida, la vejiga y los intestinos El manejo del control de la vejiga desde el nacimiento puede ayudar a las personas con espina bífida a evitar complicaciones posiblemente graves. Lea más
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El efecto en la vejiga y los intestinos cuando se vive con espina bífida

Dado que para la mayoría de las personas con espina bífida es difícil saber cuándo se llenan la vejiga y los intestinos, a menudo tienen problemas para controlar la evacuación de orina y materia fecal.

Estos síntomas deben controlarse desde el nacimiento para evitar las complicaciones molestas, como el daño renal, las infecciones de las vías urinarias y el dolor abdominal. En la siguiente sección se describen algunas soluciones: 

Imposibilidad de evacuar la vejiga

  • Catéter intermitente limpio (CIL)

Si es necesario, el CIL suele colocarse inmediatamente después del nacimiento para prevenir el daño renal. Inicialmente, los padres tendrán que realizar el procedimiento, pero, cuando sea capaz, el niño tiene que asumir la responsabilidad, por lo general a partir de los 8 o 9 años.

 

Escapes de orina

  • Colectores urinarios 

A partir de los cuatro años de edad, usar un pañal o un apósito puede afectar la vida social, y es en este caso que los colectores urinarios son una alternativa viable para los niños y los hombres.

 

Filtraciones del contenido intestinal/incontinencia crónicas

  • Irrigación anal Peristeen 
  • Tapón anal Peristeen

El estreñimiento en sí mismo es muy doloroso, y es probable que, a partir de los cuatro años de edad, usar un pañal o un apósito y tener olor a materia fecal afecte la vida social.

 

La espina bífida en números

La espina bífida es un defecto congénito de la columna vertebral. La cantidad de niños que nacen con espina bífida está disminuyendo debido al número cada vez mayor de mujeres que toman suplementos de ácido fólico antes y después de la concepción, y a los programas de detección para identificar la enfermedad en una etapa temprana del embarazo.  En Europa, aproximadamente cuatro de cada 10 000 niños nacen con espina bífida.

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Más información

Asociaciones de usuarios Aquí se incluyen algunos enlaces útiles a las asociaciones de usuarios locales. Ver más
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Asociaciones de usuarios

Asociaciones de usuarios... (ejemplos de Dinamarca y los EE. UU.)


The Danish National Association of Congenital Bladder Ectopy (Asociación Nacional de Dinamarca para la Ectopia Vesical Congénita)
www.blaereektopi.dk

Kontinensforeningen – The Danish Continence Society (Sociedad para la Continencia de Dinamarca)
www.kontinens.dk

RYK – The Danish Spinal Cord Injuries Association (Asociación para las Lesiones de la Médula Espinal de Dinamarca)
www.ryk.dk

Recursos generales sobre continencia

American Association of Spinal Cord Injury Nurses (Asociación Estadounidense de Enfermeros Especializados en Lesiones de la Médula Espinal)
American Association of Spinal Cord Injury Psychologists and Social Workers (Asociación Estadounidense de Psicólogos y Trabajadores Sociales Especializados en Lesiones de la Médula Espinal)
American Paralysis Association (Asociación Estadounidense de la Parálisis)
American Spine Injury Association (ASIA) (Asociación Estadounidense de Lesiones de la Médula Espinal)
Association of Rehabilitation Nurses (ARN) (Asociación de Enfermeros de Rehabilitación)
Disaboom
National Association for Continence (NAFC) (Asociación Nacional para la Continencia)
National Multiple Sclerosis Society (Sociedad Nacional para la Esclerosis Múltiple)
National Spinal Cord Injury Association (Asociación Nacional para las Lesiones de la Médula Espinal)


Servicios de cuidadores
Home Healthcare Agencies (Agencias de Atención Médica en el Hogar)
National Alliance for Caregiving (Alianza Nacional de Cuidados Asistenciales)
National Association for Home Care (Asociación Nacional de Atención en el Hogar)
National Family Caregivers Association (Asociación Nacional de Familiares que Prestan Cuidados)

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